Mit internationaler Kompetenz gegen seltene Erkrankung

Welche Rolle haben Sie in dem Projekt inne?

Unser Team von der HAW Hamburg hat im LightCure-Projekt eine zentrale Rolle im Bereich der patientenzentrierten Forschung und der Verbesserung der Kommunikation zwischen Ärzt*innen, Patient*innen und deren Familien. Wir arbeiten konkret an zwei wesentlichen Komponenten: Erstens entwickeln wir ein Patient-Reported Outcome Measure (PROM), das speziell darauf ausgerichtet ist, die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patient*innen mit kongenitalem Hyperinsulinismus zu erfassen. Dieses Instrument wird helfen, die subjektiven Erfahrungen der Betroffenen und ihrer Familien systematisch und messbar in die klinische Versorgung einzubringen.

Zweitens erarbeiten wir ein Manual zur partizipativen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making), das die aktive Einbindung von Patient*innen und ihren Angehörigen in medizinische Entscheidungen unterstützt. Dieses Manual soll Ärzt:innen praktische Hilfestellungen bieten, um gemeinsam mit den Familien individuelle, informierte Behandlungsentscheidungen zu treffen, die den Bedürfnissen und Werten der Betroffenen entsprechen.

Unsere Rolle umfasst also sowohl die Entwicklung innovativer Instrumente zur Verbesserung der Versorgungsqualität als auch die Förderung einer stärkeren Patient*innenorientierung in der klinischen Praxis. Durch die enge Zusammenarbeit mit internationalen Partner*innen aus unterschiedlichen Disziplinen können wir sicherstellen, dass unsere Ansätze breit anwendbar und auf die Bedürfnisse verschiedener Gesundheitssysteme abgestimmt sind. Wir freuen uns sehr, Teil dieses spannenden Projekts zu sein, das neue Wege im Umgang mit seltenen Erkrankungen eröffnet und die Lebensqualität betroffener Familien nachhaltig verbessern soll.

Welche Bedeutung hat es aus Ihrer Sicht für den Prozess und gegebenenfalls auch Erfolg des Forschungsprojekt, dass es so international aufgestellt ist?

Die internationale Aufstellung des LightCure-Projekts ist aus unserer Sicht ein entscheidender Erfolgsfaktor – und das in mehrfacher Hinsicht. Gerade bei seltenen Erkrankungen wie dem kongenitalen Hyperinsulinismus ist die Anzahl der betroffenen Patient*innen und damit auch die Zahl der klinischen Fälle, die einzelnen Forscher*innen oder Ärzt*innen zur Verfügung stehen, in einem einzelnen Land oft zu gering, um umfassende Erkenntnisse oder aussagekräftige Studien durchzuführen. Hier schafft der internationale Ansatz einen großen Vorteil: Kliniker*innen und Forscher*innen aus unterschiedlichen Ländern können ihre Erfahrungen bündeln, voneinander lernen und gemeinsam an innovativen Lösungen arbeiten.

Für die Patient*innen und ihre Familien ist der internationale Austausch ebenfalls von großem Wert. Viele von ihnen sind Teil globaler Netzwerke, die den Wissens- und Erfahrungsaustausch fördern. Dies ermöglicht nicht nur den Zugang zu aktuellen Behandlungsoptionen, sondern bietet auch emotionale Unterstützung, was bei der Bewältigung einer chronischen, belastenden Erkrankung sehr wichtig ist.

Darüber hinaus eröffnet die internationale Zusammenarbeit die Chance, vielfältige Perspektiven und fachliche Sichtweisen zu integrieren. Unterschiedliche medizinische, psychologische und kulturelle Ansätze bereichern den wissenschaftlichen Diskurs und tragen dazu bei, wirklich patient*innenzentrierte Lösungen zu entwickeln, die über verschiedene Gesundheitssysteme hinweg anwendbar sind. Letztendlich profitiert die gesamte Versorgungssituation, da durch diesen breit angelegten, internationalen Wissensaustausch nicht nur das Verständnis der Erkrankung wächst, sondern auch die Qualität der Betreuung verbessert wird – immer mit dem Ziel, das Leben der betroffenen Kinder und ihrer Familien so normal und lebenswert wie möglich zu gestalten.

Liebe Taika Bernhardt, Sie haben neben der Geschäftsführung des CCG auch den Co-Lead bei der Special Interest Group (SIG) Health im CARPE-Netzwerk inne. Was zeichnet für Sie die internationale Zusammenarbeit im Gesundheitsbereich aus?

Internationale Zusammenarbeit hat so viele Vorteile. Auf der einen Seite ist da der Austausch. Insbesondere im Gesundheitswesen ist es spannend, sich mit den unterschiedlichen Gesundheitssystemen zu beschäftigen. Dadurch können sich fürs „heimische“ System ganz neue Fragestellungen ergeben. Und natürlich auch neue Projektideen, die dann Aspekte aus verschiedenen Ländersichten beinhalten können.

Zum anderen bietet das CARPE -Netzwerk aber auch die Chance, durch kollegialen Austausch das eigene Forschungsprojekt noch einmal aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. In der SIG Health findet etwa alle drei Monate online ein Netzwerktreffen statt. Bei jedem Termin stellt reihum ein Mitglied einer Partnerhochschule ein Forschungsprojekt vor. Das dabei entstehende Feedback wird immer als sehr hilfreich wahrgenommen und nicht selten kennt jemand jemanden an der eigenen Hochschule, der oder die sich im Nachhinein noch als wertvolle*r Diskussionspartner*in herausstellt.

Und auch für die Studierenden der beteiligten Hochschulen ist die internationale Zusammenarbeit von Vorteil, da sich auch immer wieder Austauschverbindungen oder kooperative Lehrangebote ergeben.

Was können Sie Kolleg*innen mitgeben, die sich international vernetzen und forschen möchten?

Vernetzung ist in der Forschung essentiell – das sehen wir ja auch in der Arbeit des CCG regelmäßig. Sei es mit Praxispartner: innen oder mit anderen Forschenden. Das CARPE -Netzwerk ist international dafür die ideale Lösung. Durch die Aufteilung in die Special Interest Groups ist es einfach, mit den richtigen Personen in Kontakt zu kommen. Jede Gruppe organisiert sich über die Leads und Co-Leads und die Mitglieder in Teilen selbst, so das sehr fokussiert und individuell gearbeitet werden kann. Für Fragen im Bereich Gesundheit stehe ich da natürlich gerne zur Verfügung und kann nur alle Forschenden mit implizitem oder explizitem Gesundheitsbezug ermuntern, zu einem SIG Health-Treffen dazuzukommen.

Interview: Anke Blacha